Per noi la vita è gioia e nessun dolore.
E’ uno slogan che colpisce quello della campagna ISAL per la promozione della cura e della terapia del dolore cronico. Non solo per il messaggio di grande forza che contiene, ma perché dietro l’immagine di Fabio De Luigi – testimonial dal 2007 – che abbraccia un bambino, ci sono tante storie da raccontare, da ascoltare.
La fondazione ISAL, nata a Rimini sotto la guida del Prof. Raffaeli all’interno del reparto di terapia antalgica, dal 1993 si occupa di ricerca e formazione nel campo del dolore. Dal 2007 si è aperta al mondo dell’associazionismo, creando ad oggi 33 sezioni in tutta Italia, isole comprese.
La prima domanda che rivolgo a Elisa Mazzotti, presidente della sezione di Bologna, è quella che subito nasce dalla curiosità di capire che cosa si intenda per “dolore cronico”.
Per “dolore” ci si riferisce a quella condizione, anche oncologica, che dopo la fase acuta, dai tre ai sei mesi in poi, diventa automaticamente cronica. Riguarda diverse patologie e in Italia ne sono colpite 12 milioni di persone, tra cui undicimila bambini. Purtroppo il dolore cronicob- come spesso dico, dato che ne sono colpita io stessab- non guarda in faccia nessuno: non c’è differenza di età o sesso, può arrivare a tutti, indistintamente.
Quali sono le iniziative da voi promosse?
L’ultima grande iniziativa di Fondazione è stata realizzata il 16 ottobre, che rimarrà sempre La giornata nazionale ISAL. Con il supporto di Melinda, si sono vendute in trentatre piazze italiane le mele per la ricerca, con lo slogan “più mele meno male”. Tutti i fondi ricavati sono stati devoluti alla ricerca e al miglioramento dei servizi. Nelle città dove si sono create le sezioni ci sono, infatti, dei gruppi di aiuto e supporto, anche medico.
Il luogo scelto da Elisa per l’intervista – il Bar Wolf di Bologna – è anche quello in cui il 22 gennaio si terrà la presentazione de “La Lista”, l’iniziativa che vede la collaborazione di Associazione ISAL con il cantautore Ka Bizzarro: un cd di sei canzoni che avrà in copertina nome e cognome delle prime cinquanta persone che lo finanzieranno. Parte del ricavato andranno, infatti, in beneficenza all’associazione, mentre la parte restante servirà a coprire le spese del disco.
Com’è nata la collaborazione con il Ka Bizzarro per “La lista”?
Ka l’ho scoperto come musicista e amico. Ho inaugurato la sezione ISAL di Bologna il 19 marzo 2011, e qualche giorno dopo ho chiesto a Ka di aiutarmi per il nostro manifesto, per inserirlo tra i volti di bolognesi, più o meno noti, che ci sostengono. Lui ha subito accettato. E poi così, parlando di tante cose, mi ha proposto questa iniziativa. La gioia è stata grandissima, e ne sono doppiamente felice quando a sposare questa causa sono persone che non conoscono direttamente il dolore cronico. Non mi aspettavo un simile successo, abbiamo venduto quasi tutte le copie del disco. Inoltre molte persone si sono avvicinate a noi ed è stato un grande piacere unire la musica alla nostra causa. Ho dialogato con persone di tante età, e molti hanno aderito perché non conoscevano ISAL e avevano voglia di saperne di più. Ricevere una parola da qualcuno che, pur non soffrendo di dolore cronico, ha pensato ad un proprio caro, è stata un’enorme soddisfazione. Purtroppo c’è scarsa informazione: dal dolore cronico non si guarisce ma si può contenere, e si possono gestire anche diverse problematiche.
Anche il mondo dei social network aiuta. Siete attivi su Facebook e Twitter.
Sì, siamo presenti sui social network, abbiamo il nostro sito e apriremo un forum probabilmente il prossimo anno. C’è una continua evoluzione. Ci siamo prefissati degli obiettivi, scritti nel nostro “manifesto del dolore”. Uno di questi è “Cento città per il dolore”, in cui il numero cento è indicativo, anche se sarebbe già un grosso traguardo. Inoltre i punti salienti di questo manifesto sono: riconoscere il dolore cronico come malattia sociale ed invalidante; avere l’esenzione per tutte le terapie e i farmaci; portare avanti progetti come giornate eventi e naturalmente fare informazione.
Un passo in avanti è stata la legge 38/2010 – spiega Elisa – perché, fino agli anni ’80, il dolore non era assolutamente considerato. Con questa legge si dà diritto a tutti di accedere alle cure palliative e a quella del dolore.
Quindi appuntamento al 22 gennaio?
Certo! In occasione dello showcase della presentazione del disco, sarò presente con il punto informativo non solo della sezione di Bologna ma anche delle altre sezioni, dato che parteciperanno all’evento anche persone di fuori città. Inoltre ci sarà il primo compleanno di ISAL, il 18 marzo, con altre esibizioni musicali, ancora con Ka e sempre qui al Wolf.
Elisa racconta poi le sue esperienze, le persone che le chiedono aiuto e sostegno; per aiutarle, verranno creati dei gruppi d’ascolto, per eliminare il “tabù”che ancora esiste attorno al dolore. Altri progetti prenderanno piano piano vita.
Il tutto, ovviamente, accompagnato da un sorriso: come quello che non ha mai abbandonato questa intervista.
www.fondazioneisal.it [1]
Gruppo “La lista” su FB
Mariangela Celiberti