La distrofia di Duchenne è una grave malattia genetica che colpisce i bambini di sesso maschile già a partire dai 2-3 anni di età: l’apparato muscolare subisce un progressivo ed inesorabile indebolimento, fino alla sua totale distruzione. Molto spesso, un bambino affetto da distrofia muscolare di Duchenne ha difficoltà a mettere i primi passi, a camminare per la prima volta. La vicinanza della famiglia, cure continue e sessioni di fisioterapia sono indispensabili per un bimbo affetto da questa malattia. Ma l’apporto della ricerca scientifica è fondamentale, solo attraverso il finanziamento alla ricerca sarà possibile sperimentare nuove terapie o tentare di trovare una cura.
“SOS-tieni chi ha la distrofia di Duchenne. Fai il primo passo” è il nome della campagna di raccolta fondi indetta dall’associazione Parent Project [1] onlus; dal 7 al 21 Febbraio 2011 sarà possibile partecipare al finanziamento di un progetto mirato a rallentare, attraverso una nuova terapia farmacologica, il decorso di questa malattia per la quale purtroppo non esiste ancora la cura.
Sarà sufficiente inviare un sms dal proprio cellulare o telefonare dal telefono di rete fissa al numero 45507 donando 2 euro.
Dal 18 al 20 Febbraio, all’Hotel Holiday Inn EUR – Parco dei Medici (Roma) si terrà inoltre una conferenza internazionale, organizzata da Parent Project, sulla distrofia di Duchenne e Becker durante la quale si incontreranno i medici e i ricercatori esperti nel campo e le famiglie coinvolte (in Italia i pazienti affetti da questa malattia sono circa 5000) per parlare dei progressi della ricerca e delle problematiche legate alla vita quotidiana come le tecniche di fisioterapia, le barriere architettoniche, l’integrazione scolastica.
Ornella Balsamo